Einen Aktions- und Informationstag für Betroffene von ME/CFS veranstaltete die Evangelische Pfarrgemeinde Mödling am Samstag, 6. April, am Schrannenplatz in der Fußgängerzone. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine neuroimmunologische, postvirale Multisystemerkrankung, deren Hauptsymptom eine allgemeine Belastungsintoleranz ist. Aktuellen Schätzungen zufolge sind mittlerweile in Österreich bis zu 80.000 Menschen von ME/CFS betroffen, darunter mindestens zwei Mitglieder der Pfarrgemeinde Mödling.
Eine davon ist die junge Frau Mila, die an der schwersten Form von ME/CFS leidet und „in vollkommener Dunkelheit liegt“, wie Pfarrerin Anne Tikkanen-Lippl berichtet. „Da es in Österreich weder öffentliche Anlaufstellen noch genug Forschungsförderung oder angemessene Versorgung für die Betroffenen gibt, ist Milas Familie mit der Pflege weitgehend allein gelassen“, sagt Tikkanen-Lippl.
Bei der Aktion lasen Mitarbeitende des diakonischen Arbeitskreises der Pfarrgemeinde Texte, die Betroffene verfasst hatten. Auch Angehörige kamen zu Wort, ebenso die Hausärztin einer Betroffenen. Zudem wurden Spenden für die Forschung und Unterschriften für eine Petition gesammelt. „Der Platz war gefüllt von Schuhen. Jedes Paar Schuhe stand für eine Person, die durch ihre Krankheit aus dem Leben verschwunden ist“, erklärt Anne Tikkanen-Lippl, die mit der Aktion neben Multiplikation, Information und Aufklärung auch die Solidarität mit Menschen, „die selbst nicht für ihre Rechte kämpfen können“, zum Ausdruck bringen wollte. „Vor allem aber wollten die Organisatorinnen unsichtbar gewordene Menschen wieder sichtbar machen und sie so ein Stück weit zurück in die Gemeinschaft holen“, so Tikkanen-Lippl. Laut der evangelischen Pfarrerin war es überhaupt die erste derartige Aktion in Niederösterreich, die über das Schicksal von Menschen informierte, die an ME/CFS erkrankt sind.